Endométriose : comment Marie-Rose Galès fait entendre la voix des patientes

Patiente-militante engagée pour une meilleure reconnaissance de l’endométriose, Marie-Rose Galès, connue sur les réseaux comme @superendogirl, allie humour et engagement pour faire entendre la voix des patientes.

Parcours et engagement

Peux-tu te présenter brièvement et nous raconter comment ton propre parcours avec l’endométriose t’a conduite à devenir patiente experte ?

Je m’appelle Marie-Rose Galès, j’ai 36 ans et je milite depuis 2016 pour une meilleure prise en charge de l’endométriose. Cet engagement fait suite à un parcours — comme souvent — chaotique. Un parcours marqué par l’errance, l’incompréhension et la minimisation des symptômes. À un moment, je me suis fait une promesse : que ma génération serait la dernière à vivre cela.

Comment définirais-tu ton rôle aujourd’hui : patiente, auteure, militante ? Comment ces différentes casquettes se complètent-elles selon toi ?

Au fil des années, j’ai voulu répondre aux besoins que nous exprimions.

• Les difficultés d’accès à une information fiable m’ont conduite à écrire des livres.
• Les émotions liées à une maladie qui affecte tous les pans de la vie m’ont amenée à créer un podcast.
• Les enjeux professionnels m’ont poussée à accompagner les entreprises souhaitant mieux comprendre leurs salariées atteintes d’endométriose, via des formations.

Tout cela forme un écosystème cohérent, tourné vers un objectif commun : faire entendre notre voix. C’est pourquoi je me reconnais pleinement dans l’expression « patiente militante ».

Vivre avec l’endométriose : une réalité encore mal comprise

Qu’aimerais-tu que tout le monde sache, vraiment, sur l’endométriose ?

Cette maladie impacte tout. Ce n’est pas « juste » un organe. Ce n’est pas « seulement » quelques jours par mois. L’endométriose peut affecter l’ensemble des sphères de la vie : personnelle, sociale, professionnelle, émotionnelle.

Quels sont les plus grands défis que tu as rencontrés ?

Autrefois, l’endométriose portait le nom d’« hystérie ». Et le spectre de ce passé plane encore sur nos parcours. Il faut régulièrement ramener la discussion à la littérature scientifique pour rappeler une chose essentielle : non, ce n’est pas « dans notre tête ».

Le serious game : transmettre autrement

Qu’est-ce qui t’a motivée à t’investir dans la conception de notre serious game sur l’endométriose ?

Si j’ai décidé de m’investir dans ce serious game, c’est d’abord parce que j’avais la garantie du sérieux des données scientifiques utilisées. L’endométriose fait partie de ces maladies où les mythes médicaux occultent encore trop souvent les connaissances validées par la science. Mais il y avait aussi une autre dimension essentielle : la reconnaissance du savoir expérientiel. Le fait que l’on accorde une place à la parole des patientes a été déterminant dans mon engagement.

Quel a été ton rôle concret dans la conception du serious game ?

Au sein du projet, j’ai eu la chance d’apporter mon expérience et mes connaissances afin que les questions et leurs réponses collent au plus près des données scientifiques actuelles, tout en restant fidèles à notre vécu de malades.

Qu’est-ce qui rend ce serious game utile et différent d’un contenu informatif classique ?

Il est utile parce qu’il pose les bases. Il est différent parce qu’il donne la parole aux patientes. Au mois de mars notamment, on lit énormément de contenus sur l’endométriose, souvent rédigés « de l’extérieur ». On y trouve des descriptions parfois éloignées de notre réalité, à mi-chemin entre clichés et projections. Ce module replace l’expérience vécue au cœur de l’information.

Quels éléments pédagogiques ou émotions voulais-tu absolument voir représentés ?

Il était primordial pour moi que vulgarisation ne rime pas avec désinformation. À force de vouloir simplifier, on finit parfois par déformer la réalité scientifique. L’enjeu était donc de trouver un équilibre : rendre l’information accessible sans jamais la tordre.

Conclusion

Quels conseils pratiques aimerais-tu partager ?

Chaque endométriose est unique. La prise en charge doit donc être individualisée. Il n’existe pas une solution universelle pour « la » maladie, mais une ou plusieurs solutions adaptées à chaque symptôme.

Quelles ressources recommandes-tu pour aller plus loin ?

Pour celles et ceux qui souhaitent approfondir le sujet, je recommande mon livre : Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre.

Un mot de la fin ?

Laissez-vous porter par cette initiation bienveillante. Découvrir l’endométriose, c’est déjà commencer à mieux comprendre celles qui vivent avec.